EDUCA: «Diversamente fratelli», tra famiglia, scuola e società

A Palazzo Istruzione per Educa un confronto stimolante e partecipato sulla disabilità

Una mamma che ti spinge ad avvicinarti a tuo fratello Andrea, disabile psichico.
Un papà che ti consiglia di farti la tua vita, che parla poco e poi ti lascia un diario, clinico e umano, di anni di convivenza in famiglia con questa disabilità.
Sono le premesse al libro di Stefano Maldini, capace, con sguardo coinvolto ma anche distaccato, di ragionare sul suo essere fratello di Andrea.
Una famiglia numerosa e allegra, con il piccolo Giovanni con la sindrome di down, che si nasconde dietro le porte a vetri, sicuro di non essere visto.
È la sua «logica primordiale» a sconvolgere la vita di Giacomo Mazzariol, fratello maggiore. Per lui la stessa fisionomia di Giovanni è un «grande mistero».
Ma capisce che la diversità ci accomuna e non esiste la «specialità». Un video virale, quattro anni fa, e poi un libro.
Due esperienze simili e diverse, due modi di raccontare diretti e privi di retorica che hanno svelato al pubblico di Educa qualche fatica in più e qualche relazione inevitabilmente «diversa» sull’avere un fratello con disabilità.
 
Cosa significa avere un fratello con disabilità? Raccontarlo non è facile. A volte serve un libro.
E una lunga incubazione che orienti questo racconto fatto di parole che uniscono i puntini – anche apparentemente insignificanti – di una vita.
Come è capitato a Stefano Maldini, classe 1972, insegnante, scrittore e poeta romagnolo. Ci ha messo vent’anni per sentirsi pronto a raccontarla, questa storia: da quando ne aveva 17 ed elaborò l’idea di scrivere un libro sulla vita della sua famiglia con Andrea, suo fratello, maggiore di cinque anni, con una disabilità psichica mai chiarita (se non nei termini di una forte lesione cerebrale diagnosticata a cinque anni d’età).
Serviva il suo sguardo interno alla famiglia, finché ha vissuto in casa, fino ai 18 anni. E serviva il suo sguardo di fratello uscito di casa, nei 18 anni successivi. «Bum, morto!» è il titolo di questo racconto.
Una frase che Andrea dice spesso a Stefano e che dice molto, nonostante il filtro dell’autoironia, del rapporto conflittuale tra loro.
«Viene naturale assumere atteggiamenti paterni nei confronti di un fratello disabile – ha raccontato Maldini – ma è spesso mio fratello Andrea a mandarmi via, a vedermi come un invasore usurpatore.
«Ha già pianificato che nel 2030 lui e i nostri genitori moriranno, andranno in cielo con una scala. E a me augura vita eterna…»
 
Anche Giacomo Mazzariol, di Castelfranco Veneto, ha scritto un libro su suo fratello minore, Giovanni (Jo), con sindrome di Down: «Mio fratello insegue i dinosauri».
Un testo ispirato dal video scanzonato e irriverente che i due fratelli hanno girato insieme nel 2015 e che è diventato virale superando il mezzo milione di visualizzazioni: «Mio fratello è come un’accentuazione di tante cose normali. È come un volume di una musica che si alza all’improvviso.
«Il video serviva a rompere gli schemi, a mettere in discussione i luoghi comuni e le etichette che la società appiccica: le persone Down come timide, buone, affettuose, incapaci di comprendere tutto.
«Se mi ha condizionato la vita, il carattere? Ha portato scompiglio, ha creato un ambiente bizzarro. Mi ha insegnato la primordialità della sua logica.»
«Mi viene la pelle d’oca – ha aggiunto Maldini – quando sento fratelli di disabili che dicono che tutto è bello.
«Non so se sia una costruzione artefatta della propria identità. Io mi sono anche vergognato di mio fratello, avevo paura di non andare bene. Spesso ci salva un parlare silenzioso tra noi.»
Infine, la scuola: entrambi i «diversamente fratelli» hanno concordato che negli ultimi trent’anni è stato fatto tanto per l’inclusione.
Ma manca una sistematizzazione: troppo spesso conta il caso e la fortuna di trovare scuole, insegnanti, figure di sostegno capaci e motivate.