Cooperativa sociale IRIFOR del Trentino – Di Nadia Clementi

29/05/2016

Dal 2015 Nobel dell'assistenza alla disabilità visiva in Europa: ne parliamo con il Direttore Ferdinando Ceccato

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Tra i cinque sensi il più scontato è la vista, al tempo stesso è quello che la maggior parte di noi afferma essere indispensabile per avere una vita soddisfacente e il solo pensiero di poterlo perdere getta nel panico.
A qualcuno purtroppo succede questo a causa di una malattia oppure c'è chi nasce non vedente. Due situazioni diverse che vengono affrontate, ovviamente, in modi differenti; spesso nei confronti dei ciechi dalla nascita si prova meno compassione, convinti che tutto sommato sono abituati, eppure noi normodotati non ci rendiamo conto dei continui ostacoli che tutti i giorni queste persone devono affrontare.
Perdere la vista a causa di una malattia è forse l'incubo più ricorrente di chi, come spesso capita con l'età, si trova di anno in anno a veder calare le diottrie.
Qualche volta il problema è davvero grave oppure incorrono malattia terribili, come il glaucoma o alcuni tipi di tumore, e la condanna è ormai certa.
Nel nostro territorio ad occuparsi della salute e dei diritti delle persone ipovedenti e cieche ci pensa dal 2008 la Cooperativa Sociale IRIFOR del Trentino Onlus, il cui fondatore e presidente sin dalla nascita è Ferdinando Ceccato.
Ceccato ha lasciato in gennaio 2016 la carica più alta di Irifor e al suo posto c'è oggi Fernando Cioffi, ma non per questo è cessato il suo attivismo: la Cooperativa da ora avrà anche un Direttore nominato all’unanimità dal Consiglio proprio nella persona di Ceccato.
L’ex presidente, dunque, cambia il proprio ruolo all’interno dell’organizzazione ma restano assolutamente invariati l’impegno e la passione che dedica alla missione di Irifor.

Fin dalla sua fondazione la Cooperativa è un punto di riferimento per la disabilità visiva in Trentino nonchè un esempio di buone prassi a livello nazionale.
E nel 2015 in occasione della decima Assemblea Generale tenutasi a Londra in ottobre, l'EBU, l'Unione Europea dei Ciechi, ha conferito proprio a Irifor - il Vision for Equality Award.
Si tratta di una sorta di premio Nobel che viene assegnato a chi si è maggiormente distinto nell'impegno a favore dei ciechi e degli ipovedenti e nella rimozione delle barriere architettoniche, economiche, culturali e sociali che ostacolano le pari opportunità per i disabili visivi.
La Cooperativa Irifor si rivolge a persone con minorazioni visive di vario grado, familiari di persone affette da disabilità visiva, bambini nati prematuri, operatori sociali e personale docente.
Tanti i servizi offerti da Ceccato e il suo staff: consulenza psicologica, attività diagnostica, formazione professionalizzante, trasporto disabili ma anche spettacoli e cene «al buio» apprezzatissime da tutti.
Per saperne di più abbiamo incontrato il Direttore Ferdinando Ceccato, al quale abbiamo rivolto le seguenti domande.

Direttore, visto il suo cambio di veste all'interno di Irifor le chiediamo di farci un bilancio delle vostre attività dal 2008 ad oggi. Come sono cambiati la cooperativa e i suoi utenti?
«Il mio è un cambio di ruolo ma ciò non modifica la sostanza del mio impegno per la Cooperativa e tutte le attività proposte. Dal 2008 più che di cambiamenti interni o dell’utenza dovremmo parlare di un aumento sia del numero degli utenti di tutti i servizi sia di un aumento del numero dei servizi stessi.
«Dalla nascita della Cooperativa, infatti, negli anni si sono aggiunte attività. Dal 2013 è attivo il trasporto disabili con il servizio MuoverSi in collaborazione con la Provincia, dal 2014 grazie alla Convenzione con l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari il centro di riabilitazione accoglie centinaia di nuovi utenti all’anno, il progetto dell’assistenza scolastica è sempre attivo con, ad oggi, 75 studenti seguiti sul territorio provinciale.
«Oltre a tutto ciò, proseguono sempre a gonfie vele le attività di sensibilizzazione rivolte alle scuole e alla popolazione in generale.»

Uno dei servizi più apprezzati dalla popolazione di vedenti è quello delle cene e degli spettacoli al buio. Ci può spiegare meglio di cosa si tratta e perchè secondo Lei interessano così tanto?
«Gli eventi al buio sono iniziative a cui teniamo particolarmente poiché sono un prezioso veicolo per far conoscere ai partecipanti la condizione del disabile visivo ma al contempo presentarne le risorse e le potenzialità con cui può condurre una vita assolutamente piena e soddisfacente e per riscoprire il potere degli altri sensi spesso messi in secondo piano dalla vista.
«Nel 2003 abbiamo cominciato con il Dialogo nel buio presso il Mart di Rovereto, collezionando oltre 25.000 visitatori in quattro mesi. Dopo quell’esperienza abbiamo capito quanto fosse fondamentale che la società conoscesse i ciechi e gli ipovedenti poiché è questo il solo modo per poterli integrare realmente.
«Sono così iniziate le cene al buio nel 2004, il bar al buio in occasione delle Feste Vigiliane (per cui quest’anno verrà festeggiato il decennale) nel 2016, i concerti al buio nel 2012 e il teatro al buio nel 2015. Questi eventi, che riscuotono sempre un grande successo di pubblico, sono tuttora in piena attività.»

Quali sono i servizi più utilizzati dai vostri utenti? Quali quelli che ancora mancano?
«I servizi offerti dalla Cooperativa sono tutti molto gettonati, poiché IRIFOR si rivolge a tutte le fasce d’età della popolazione e offre una presa in carico a trecentosessanta gradi degli utenti.
«Il progetto di assistenza scolastica degli alunni ciechi e ipovedenti prevede l’inserimento di due figure specializzate (il facilitatore alla comunicazione e all’integrazione scolastica e il lettore a domicilio), formate e seguite dall’equipe di IRIFOR, che seguono gli alunni dalla scuola dell’infanzia fino al termine della scuola superiore, sia dal punto di vista scolastico sia per l’acquisizione di autonomie personali di vita.
«Il centro di riabilitazione segue alcune centinaia di persone, con l’equipe multidisciplinare formata da: direttore sanitario, medico oculista, ortottisti, psicologi e esperti di orientamento, mobilità e autonomia personale.
«La riabilitazione infatti può essere sia di tipo visivo (per giungere ad un migliore sfruttamento del residuo visivo e dunque ad una maggiore qualità di vita) sia di tipo non visivo (per l’acquisizione di strategie di orientamento e mobilità e di autonomia personale).
«Per quanto riguarda il servizio di prevenzione, IRIFOR, in collaborazione con la Provincia, la sezione italiana dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità (IAPB) e i Lions Club, promuove iniziative rivolte alla popolazione offrendo screening visivi gratuiti a bordo dell’Unità Mobile Oftalmica, un camper adibito ad ambulatorio oculistico itinerante che permette di diffondere una cultura della prevenzione alla principali patologie visive.»

Quali sono le maggiori difficoltà a cui un non vedente o ipovedente va incontro nella società moderna?
«Grazie ai progressi della tecnologia, esistono numerosi ausili che ciechi e ipovedenti possono usare in ogni ambito della propria vita, dallo studio al lavoro, dall’autonomia domestica all’orientamento fino al tempo libero.
«È fondamentale che il cieco e l’ipovedente possano svolgere percorsi ad hoc per raggiungere il massimo grado di autonomia per se stessi.
«L’altro elemento imprescindibile resta comunque l’informazione rispetto all’esistenza delle esigenze specifiche dei disabili visivi affinchè la società possa comprenderli e accoglierli al meglio.»

Come si è evoluta la diagnostica e l'assistenza alle persone non vedenti? Quali sono le nuove frontiere per il futuro?
«La tecnologia in campo medico ha fatto enormi passi in avanti soprattutto per quanto riguarda la prevenzione e la riabilitazione.
«Come IRIFOR cerchiamo sempre di stare al passo con i tempi utilizzando macchinari all’avanguardia e offrendo ai nostri operatori costanti occasioni di formazione e aggiornamento sulla delicata tematica della disabilità visiva. Vedremo cosa ci riserverà il futuro, per ora cerchiamo di dare la risposta più efficace al presente.»

Chi sono e quante sono le persone che lavorano in Irifor?
«IRIFOR conta più di 130 dipendenti, con professionalità diverse per garantire un approccio multidisciplinare e offrire servizi diversi ma sempre con alta qualità.»

Quali sono i prossimi progetti di Irifor?
«La Cooperativa è sempre in fermento su tutti i fronti. Nel cassetto, ora, i due progetti più importanti e di ormai prossima realizzazione sono i laboratori occupazionali presso la nuova struttura dell’IRIFOR LAB e la nuova versione del Dark on the Road, il veicolo speciale che permette di portare l’esperienza degli eventi al buio sul territorio provinciale e in maniera itinerante e capillare.»

In Trentino quante sono le persone con problemi gravi di vista? In che modo l'assistenza pubblica provvede ai loro bisogni?
«I ciechi e gli ipovedenti gravi sono oltre il migliaio in Provincia. L’invecchiamento della popolazione, però, porta ad un incremento notevole di patologie visive fortemente invalidanti.
«In Trentino i servizi, sia di cura sia di assistenza, sono ben strutturati e la Provincia, tramite varie Convenzioni, chiama in causa anche IRIFOR per una maggiore efficacia del servizio.»

Che suggerimento si sente di dare ad una famiglia che scopre nel proprio figlio o figlia una malattia che lo/la porterà alla cecità?
«In questo caso il suggerimento che mi sentirei di dare sarebbe quello di rivolgersi immediatamente ad IRIFOR, presso cui sarà possibile trovare un’equipe che potrà offrire una presa in carico globale dell’utente, grazie all’intervento dell’oculista, degli ortottisti, degli psicologi e di tutto il personale che opera all’interno della Cooperativa e contribuisce alla qualità dei servizi offerti e delle attività proposte.»

Nadia Clementi [email protected]
[email protected] - 0461-1959595 - www.irifor.it
Facebook: Cooperativa IRIFOR del Trentino - Youtube: IRIFOR del Trentino

Testimonianza: Vivere la cecità
«C’è chi il mondo non lo vede ma lo vive… la vita di Giuliana, cieca dalla nascita»

Chi vede si domanda se i ciechi dalla nascita vedano nero, buio.
In realtà i ciechi non vedono nulla, il buio non sanno cosa sia, proprio perché non hanno mai visto la luce.
Ma cos’è il buio per chi non vede?
I vedenti lo conoscono perché lo contrappongono alla luce, ma per i non vedenti il buio e la luce sono astrazioni, concetti, non sono esperienze reali e vissute.
E cosa «vede» un cieco?
Questo è soggettivo, infatti, diversamente da quanto possiamo pensare, nella mente dei ciechi non esiste il buio assoluto, perché anche i non vedenti immaginano e sognano.
Fin dalla nascita sviluppano un potenziale sensoriale, che permette loro di conoscere molto della realtà.
Attraverso il tatto, l’udito, il gusto e l’olfatto si attivano dei meccanismi di difesa che permettono loro di superare tranquillamente le difficoltà che li circondano.
Chi è cieco può compiere autonomamente molte mansioni, purché apprenda le tecniche che gli consentono di svolgere i propri compiti senza l'uso della vista.

Di come si possa vivere bene e a lungo nonostante le difficoltà, ne è testimone Giuliana, una signora non vedente dalla nascita, che ci racconterà i suoi settantasei lunghi anni di vita nel «buio».

Giuliana è una bella donna, curata, intraprendente, lucida, intelligente. Non porta occhiali scuri, i suoi occhi raccontano da soli la sua vita, fatta di sacrifici, di momenti drammatici, di esperienze vissute con lo spirito e una forza decisamente superiore alla media.
Giuliana risiede a Mezzolombardo in una grande casa, colorata di verde pistacchio, colore da lei scelto per ristrutturare le pareti esterne della sua villetta. Gli interni sono arredati con gusto ed eleganza, tutto in perfetto ordine, fondamentale per consentirle di muoversi con sicurezza e autonomia. Una signora l’aiuta a sbrigare le faccende domestiche e l’accompagna nello svolgere le commissioni esterne.
Giuliana non usa il bastone e non si fa accompagnare da un cane, ha preferito circondarsi di persone di fiducia.

Nasce nel 1939 affetta da retinite pigmentosa, malattia genetica dell'occhio.
Trascorre la sua infanzia e gli studi in un college specializzato per non vedenti a Padova, lontano dalla famiglia.
Qui impara le tecniche di scrittura con il sistema Braille. Apprende norme comportamentali che le consentono di raggiungere una sufficiente autonomia, indispensabile per muoversi in sicurezza negli ambienti.
Diplomatasi in pianoforte, desiderosa di indipendenza, trova lavoro come insegnante di musica in una scuola media in Val di Non.
Con forte determinazione affronta tutte le difficoltà imposte da una vita diversa, tra cui la più impegnativa, quella del traffico extraurbano che collega casa e scuola. Successivamente le viene affidato l’incarico di ruolo a Mezzolombardo.
Ricorda questo periodo con grande soddisfazione e non dimentica la sensibilità e la collaborazione ricevute sia dai colleghi che dagli stessi alunni.
A trentatré anni sposa un ipovedente. Assieme, con l’amore e la voglia di farcela, cercano di intraprendere un cammino simile a quello delle persone vedenti, desiderosi di farsi una famiglia.
Gli anni trascorrono velocemente; la morte dei genitori, della sorella in giovane età e in ultima quella del marito, alimentano la sofferenza di una vita già provata, difficoltosa ed impegnativa.
Forte della sua autostima affronta e supera con coraggio gli ostacoli che la mettono continuamente a dura prova.

Giuliana non ha mai smesso di imparare, di lottare per vivere una vita il più normale possibile, adottando meccanismi organizzativi esemplari, che le permettono di affrontare serenamente la vita quotidiana. Sbriga le faccende domestiche con disinvoltura, aiutata anche dalle apparecchiature speciali e acustiche, installate negli appositi elettrodomestici.
Distingue alimenti, suppellettili, vestiti collocando etichette … in braille.
Identifica le banconote organizzando un portafoglio a scomparti. Non tutti sanno che l’euro è stato studiato appositamente per essere facilmente riconoscibile al tatto. Con un po' di pratica è possibile distinguere le monete dal peso, dalle dimensioni e dal bordo esterno.
Nel tempo libero, Giuliana lavora a maglia, avendo imparato a memoria i movimenti da compiere e controllando continuamente il proprio lavoro con le mani.
Frequentando un corso specializzato ha imparato a realizzare stupendi vasi e oggetti in terracotta, esposti con orgoglio nella sua casa. Sceglie toccando con le mani i colori caldi da quelli freddi, pensa al rosso come al sapore di una fragola, vive l’azzurro respirando il cielo, immagina il giallo come le piume di un pulcino, inventa un suo verde pistacchio.
«Leggere» è sicuramente il modo più rilassante e produttivo per trascorrere il suo tempo libero, grazie all’ascolto di audiolibri. L’ausilio di un computer, dotato di apposita tastiera con sintesi vocale, le permette di collegarsi a internet, di usare la posta elettronica con molta facilità e di apprendere fonti e notizie di ogni genere.
Anche per la scrittura ricorre al sistema Braille munita di un set costituito da una tavoletta di metallo, un regolo e un punteruolo.

Condivide le iniziative proposte sul territorio per i non vedenti, come passeggiate, gite, soggiorni in località turistiche e visite culturali.
Alcuni monumenti sono riconoscibili al tatto in quanto riprodotti in scala ridotta e in qualche museo è permesso contemplare l’opera mediante l’uso di appositi guanti.
Giuliana svolge con disinvoltura molteplici attività, tra queste, quella più esemplare, l’intrattenere con la sua musica le persone anziane. Con loro e per loro scrive, recita e partecipa ad eventi e spettacoli proposti nella casa di riposo del suo paese.
Ascolta, tocca, annusa e gusta il mondo, con l’attenzione di chi il mondo lo vive ma non lo vede. Non può condividere figure, deve ascoltare le sensazioni ed elaborare immagini tutte sue. Non vive certamente in un mondo fatto di apparenza, va oltre per comprendere quanto le sta attorno, in modo profondo, interiore, vero ed entusiasmante in quel buio, nero, sinonimo di realtà.

Numerosi sono i progetti organizzati dalle associazioni per non vedenti ed ipoventi.
C’è chi preferisce trascorrere il tempo libero eseguendo le normali attività sportive, un modo per mantenersi in forma e anche un'occasione per socializzare.
I non vedenti possono praticare diversi sport, sia a livello amatoriale che agonistico: ginnastica, nuoto, sci, ciclismo (tandem), judo, atletica leggera. Esistono anche due sport specifici per ciechi chiamati torball e goalball, nei quali si utilizza una palla che emette dei suoni. Ne sono un forte esempio le squadre viste nei giochi paralimpici di Londra.
Molti sono i giochi di società adattati e utilizzati anche dai non vedenti, come le carte in braille e le scacchiere speciali.
Negli ultimi decenni sono stati inventati diversi strumenti in aiuto ai ciechi. Ad esempio gli orologi da polso e da taschino, che presentano all'interno del quadrante una serie di simboli tattili con indicatori delle ore e dei minuti.
Nel campo della telefonia mobile sono stati inventati programmi per la lettura del display mediante sintesi vocale.

Nei negozi specializzati si possono acquistare oggetti utili per l’indipendenza domestica come termometri, bilance pesapersone, pesa alimenti, segnalatori per l’acqua e il gas, strumenti per separare il tuorlo, appositi apriscatole e grattugie elettriche con apposite indicazioni acustiche.
Il potenziale tecnologico oggi a diposizione permette di raggiungere una quasi totale autonomia. Purtroppo genitori ed amici spesso ostacolano questa ricerca di autogestione, in quanto sono portati a pensare che il cieco non sia in grado di fare da solo molte cose, che gli permetterebbero di essere più indipendente.
Si tratta di un atteggiamento pienamente comprensibile, che deriva dalla naturale paura del buio che tutti noi abbiamo. Tuttavia è indispensabile superare questo atteggiamento e porsi di fronte al problema dell'autonomia in maniera costruttiva.
Giuliana ne è un forte esempio, deve la sua indipendenza alla sua famiglia, in particolare alla sua mamma che, con sofferenza e determinazione, le ha donato inconsciamente la forza per conseguire «quella vista» che le ha permesso un esistenza paragonabile a quella di una persona vedente.
Esprime un suo ringraziamento a Don Renato Valorzi, una persona speciale che ha dedicato gran parte del suo tempo a un gruppo di non vedenti e ipovedenti della zona, fonte importante di presenza di fede cristiana nei momenti dove il «buio» è nero assoluto.
Ho sempre pensato che la disabilità visiva sia il peggiore dei deficit, ma grazie a Giuliana e alla sua indescrivibile forza di volontà, ho imparato che non esiste handicap peggiore del non accettare se stessi. L’importante è credere che nulla sia impossibile da realizzare.
«Non piangere per quello che non hai, sorridi per quello che sei» (Don Renato Valorzi)