Storie di donne, letteratura di genere/ 254 – Di Luciana Grillo
Lucia Marotta, «La sabbia negli occhi» – «È necessario che ognuno di noi continui a sognare e ci creda con tutto il cuore e lotti per realizzare il suo sogno»
Titolo: La sabbia negli occhi
Autrice: Lucia Marotta
Editore: Grafiche Aurora 2017
Genere: Autobiografia
Pagine: 112, brossura
Prezzo di copertina: € 12
«La sabbia negli occhi» è un’autobiografia sincera e disincantata, scritta con semplicità, sincerità e sofferenza perché racconta vicende dolorose, incomprensioni e malintesi, separazione e divorzio.
Infine, la malattia misteriosa, che suscita preoccupazioni, ma che lascia in qualche modo trapelare una sorta di diffidenza in chi dovrebbe capire per curare e sospetta invece esagerazioni e desiderio di protagonismo dell’ammalata.
Quando infine persone affette dalla sindrome di Sjogren si incontrano, lamentano «oltre alle sofferenze fisiche dovute alle innumerevoli sintomatologie, soprattutto il senso di abbandono e di emarginazione prodotto dal vedersi non credute e non tutelate sotto il profilo assistenziale, terapeutico e farmacologico…né ascoltate, non comprese nella loro sofferenza e spesso non capite dalla stessa famiglia e dal mondo lavorativo».
Dunque, alle sofferenze fisiche si aggiunge la solitudine.
L’autrice, che ha vissuto in prima persona tutto quanto racconta, ha fondato nel 2005 l’associazione A.N.I.MA.S.S. onlus (Associazione Nazionale Malati Sindrome di Sjiogren) per far conoscere questa malattia ancora sconosciuta ai più, coinvolgendo la stampa.
È infatti necessario far sapere che questa patologia tende a isolare; gli ammalati «si auto-emarginano, nascondono la malattia sul lavoro, si allontanano dagli amici, cadendo spesso nella depressione e rendendo così il quadro clinico della malattia ancora più grave».
Naturalmente la storia di Lucia non è soltanto la storia della malattia, è il racconto di una vita difficile, di un’educazione ottusamente severa, di un matrimonio sbagliato, di una separazione e un divorzio difficili da accettare e da gestire.
A questo si aggiunga il trasferimento in un’altra città, la separazione dai figli, le incomprensioni nel mondo del lavoro.
Eppure, questa è una storia forte che ci insegna a non mollare, a non arrenderci alle avversità, a lottare per sé e per gli altri, a combattere «per tutelare le persone nel loro diritto alla salute. Negare tale diritto alle persone malate è come impedire loro di vivere. Non fare ricerca su tale patologia è come negare la speranza a chi soffre».
Lucia Marotta parla anche del rapporto che ha con i figli, della malattia di Mary, e conclude con un invito rivolto a tutte le lettrici e i lettori.
«È necessario che ognuno di noi continui a sognare e ci creda con tutto il cuore e lotti per realizzare il suo sogno, soprattutto se è un sogno che gioverà anche a tante altre persone.»
Luciana Grillo – [email protected]
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