A Trento il convegno «Sindrome di Down, oltre il pregiudizio»

Nel 1979, quando è nata l’associazione Aipd per iniziativa di un gruppo di genitori, l’aspettativa di vita di una persona Down era di 33 anni. Oggi di 63.
Solo da pochissimi anni i bambini potevano frequentare la scuola dell’obbligo, ma non tutti ci andavano.
Le persone con sindrome di Down uscivano quasi esclusivamente accompagnate, tenute per mano. Non lavoravano.
 
A quarant’anni di distanza fortunatamente la situazione è molto migliorata.
Oggi alcuni lavorano (il 13%), anche grazie a fortunate campagne di visibilità (tra cui film e serie televisive) che hanno accelerato la disponibilità delle aziende, tutti studiano e vivono con normalità il loro «cromosoma in più» che genera la sindrome, un bimbo nato ogni 1.200.
Un convegno, che si è svolto in aula Kessler dell’Università di Trento in via Verdi, ha messo in luce le tante esperienze di relazione e di inclusione realizzate: volti, testimonianze, ricordi e progetti.
«Oggi – ha detto la presidente dell’Aipd del Trentino Francesca Cozzio – si può parlare di argomenti che fino a non molto tempo fa erano tabù, come cittadinanza attiva, affettività, sessualità, vita autonoma.
«Tuttavia molto resta da fare perché pari diritti e pari opportunità siano pienamente riconosciuti alle persone con sindrome di Down in ogni ambito della vita sociale.»
 
In Italia sono quasi duemila i familiari che si impegnano quotidianamente, insieme ai professionisti, nelle 52 sezioni dell’Aipd presenti in Italia. A Trento l’Aipd è stata fondata nel 2003.
Per i quarant’anni dell’Aipd nazionale sono in corso diverse iniziative, tra cui DownTour2019, un camper che ha cominciato a girare l’Italia da Roma il 21 marzo, giornata internazionale delle persone con sindrome di down, e si concluderà sempre a Roma il 13 ottobre, in occasione della giornata nazionale.
Oggi ha fatto tappa a Trento in via Verdi, martedì sarà a Rovereto nel centro cittadino. Una iniziativa patrocinata dalla Provincia autonoma e dal Comune di Trento.
 
 Le esperienze di inclusione in Trentino 
Il progetto più sfidante è «Quasi amici: lo sport come palestra di relazioni inclusive», realizzato con il contributo della Fondazione Caritro.
Da ottobre 2018 una trentina di giovani hanno sperimentato il trekking, l’equitazione, lo sci e l’escursionismo.
Un gruppo formato da studenti di alcuni istituti superiori (Da Vinci, Tambosi, Rosmini) insieme a coetanei con sindrome di Down.
A coordinare le iniziative volontari dell’Aipd e professionisti nelle varie discipline sportive. Il momento più importante, un trekking di tre giorni durante le vacanze di Pasqua da San Zeno a Fondo nell’alta valle di Non, 25 chilometri, molti dei quali sotto la pioggia.
Esperienza indimenticabile di relazione e aiuto reciproco, dove spesso sono stati i ragazzi con sindrome di Down a trascinare i loro coetanei.
 
«Questo progetto ha rappresentato una sfida per la nostra associazione – afferma la referente Roberta Pizzinini – abbiamo scommesso sui giovani e sulla loro capacità di lasciarsi sorprendere e coinvolgere.»
Altri ragazzi e ragazze con sindrome di Down erano sul «Treno della memoria» insieme ad altri 800 giovani come loro, diretti a Cracovia dove hanno visitato i campi di sterminio di Auschwitz e Birkenau.
E altri due hanno attraversato l’Atlantico per partecipare alla Maratona di New York. Lo sport fornisce un contesto sociale in cui è possibile collaborare con i compagni e sviluppare valori come il rispetto delle regole, la lealtà e l’impegno.
Persone sempre in movimento, attive, consapevoli di sé. Ben diverse da quelle di cui anche i genitori, qualche decennio fa, si vergognavano di loro.
 
I genitori oggi guardano al domani con maggiore serenità anche al «dopo di loro», immaginando per i loro figli una vita sempre più autonoma.
L’assessore provinciale alle politiche sociali Stefania Segnana ha promesso sintonia nell’attuazione delle politiche sociali e la vicesindaca di Trento Maria Chiara Franzoia ha invitato a continuare su questa strada.
Il prof. Dario Ianes, ricercatore nel campo dell’educazione inclusiva e cofondatore delle Edizioni Erikson, autore del volume «Informarsi, capire e votare: l’importante è partecipare», ha messo in luce come la voglia di partecipazione alla vita pubblica e collettiva non sia una questione di abilità «tecnica», ma piuttosto di volontà di dare il proprio contributo ad una causa comune.
Gli scenari che si aprono per queste persone sono ora molto ampi.
«Vogliamo parlare di disabilità senza pregiudizi e pietismi, – ha affermato Pizzinini. – Siamo tutti persone, ognuno con i propri talenti.»