Se ne è parlato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri
Importante convegno sulla cooperazione sanitaria contro le malattie genetiche e rare – Di Nadia Clementi
Da sinistra, il Prof. Claudio Giustozzi, l’On. Paola Binetti, il Dr. Matteo Bertelli, Prof. Alessandro Rossi, Prof. Carlo Setacci, Prof.ssa Alessandra Renieri.
| Il nostro giornale si è sempre occupato di malattie rare, convinti come siamo che l’opinione pubblica possa incentivare la ricerca là dove il mercato non riesce a farlo. Al seguito, invitati dalla Cooperativa Sociale «Magi Euregio Onlus», abbiamo partecipato in ruolo di osservatori a un importante convegno svolto a Roma presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri. Ne hanno parlato i più illustri studiosi del settore. |
«Il ruolo della cooperazione sanitaria nella lotta alle malattie genetiche rare» è stato il tema del convegno che si è tenuto lo scorso luglio a Roma, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri in Largo Chigi.
Il focus abbraccia un argomento che è al centro dell'attività della cooperativa sociale «MAGI Euregio Onlus» di Bolzano, organizzatrice dell'evento, che è stato patrocinato dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri, con la collaborazione della Provincia Autonoma di Bolzano, di Federazione Sanità-Confcooperative, di Confcooperative Bolzano, di Coopermondo-Confcooperative, dell’Associazione Culturale «Giuseppe Dossetti: I Valori», di Magi Balkans e del Ministero della Salute dell’Albania.
Per il secondo anno, la prestigiosa sede di Palazzo Chigi è stata la vetrina scelta per un tavolo di confronto tra alcune delle principali strutture sanitarie che nel tempo hanno dato vita ad una rete di ricerca e assistenza messa in piedi dalla MAGI EUREGIO.
Il congresso si è sviluppato in tre sessioni
In apertura è stato dato ampio spazio alla sinergia tra la MAGI EUREGIO e l'Azienda Ospedaliera Universitaria Senese (Ospedale Santa Maria alle Scotte) sul tema delle malformazioni vascolari congenite, che ha visto gli interventi del dott. Matteo Bertelli (Presidente, MAGI EUREGIO), della Prof.ssa Alessandra Renieri (Direttore UOC Genetica Medica, AOU Senese), del Prof. Carlo Setacci (Direttore UOC Chirurgia Vascolare, AOU Senese) e del Prof. Alessandro Rossi (Direttore Dipartimento Scienze Neurologiche e Neurosensoriali, AOU Senese).
«L'AOU Senese – è stato precisato – rappresenta una eccellenza nella cura delle malformazioni vascolari grazie alle tecniche di radiologia interventistica endovascolare e la MAGI EUREGIO è il primo centro in Italia ad aver messo appunto il test genetico.»
Della collaborazione di queste due realtà e dei progetti di ricerca medico/scientifici ne abbiamo parlato diffusamente nel precedente articolo disponibile tramite questo link.
Prof. Alessandro Rossi, Prof. Carlo Setacci, Prof.ssa Alessandra Renieri, Dr. Marco Magheri.
A seguire sono state illustrate le attività di assistenza ai pazienti sviluppate da MAGI EUREGIO, frutto della cooperazione con altre importanti strutture del settore sanitario.
«Per far fronte alla sfida posta dalle malattie rare – è stato detto, – ricercatori, medici e operatori sanitari hanno rafforzato la necessità di lavorare in rete, al fine di generare sinergie e opportunità di confronto debite a trovare soluzioni innovative condivise per il bene comune.»
Dr. Natale Capodicasa, On. Ilir Beqja, Dr. Giampaolo Cantini, Dr. Danilo Salerno, Dr. Marco Magheri.
Molto interessante anche il filmato che è stato proiettato, relativo alle attività del mondo cooperativo cattolico del Prof. Giuseppe Noia (Clinica ostetrica e ginecolocica, Policlinico Agostino Gemelli di Roma).
«Nel filmato – ha spiegato il prof. Noia – si dimostra che in una patologia prenatale detta Igroma Cistico, che vede normalmente indirizzati i feti all’aborto, è possibile attraverso un attento monitoraggio della gravidanza far nascere il 67% di bambini perfettamente sani.
«Il risultato di questa iniziativa di sanità Cattolica è da ritenersi strabiliante sia dal punto di vista scientifico che in termini di vite umane salvate. L'importanza di una legislazione in difesa del feto.»
Dr. Matteo Bertelli, Sig. Giuseppe Germanà, Dr. Valerio Luterotti, Dr. Andrea Grata, Dr. Marco Magheri.
Nella seconda sessione sono intervenuti il Dr. Andrea Grata, (Segretario Generale, Confcooperative Bolzano), il Dr. Valerio Luterotti (Vice-Presidente Nazionale, FederazioneSanità-Confcooperative) e il Dr. Giuseppe Germanà (Presidente, CAP Sicilia).
«La cooperazione ha un ruolo molto significativo – ha precisato il dr. Grata, – mette al centro la persona e i suoi bisogni, offrendo una rete di servizi assistenziali e multi professionali in grado di rispondere concretamente alle esigenze del paziente e delle famiglie con piani di sostegno a medio e lungo termine.»
A quel punto sono state presentate le attività di MAGI EUREGIO a favore dei paesi in via di sviluppo presentata durante l'intervento del Min. Plen. Giampaolo Cantini (Direttore Generale per la Cooperazione allo Sviluppo del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale).
Dr. Natale Capodicasa, On. Ilir Beqja, Dr. Matteo Bertelli, Prof. Sandro Michelini.
Nella terza sessione, la prestigiosa presenza del Ministro della Salute albanese, On. Ilir Beqja, ha offerto lo spunto per illustrare i progetti già avviati da MAGI EUREGIO in Albania, attraverso l’intervento del Dr. Natale Capodicasa (Direttore Magi Balkans), del Dr. Danilo Salerno (Direttore, Coopermondo-Confcooperative) e del Dr. Rrozar Shiroka (Magi Balkans).
«Grazie al progetto avviato dalla Cooperativa sociale MAGI Euregio in Albania (Magi Balkans) e sostenuto dalla Provincia di Trento e dalla Provincia Autonoma di Bolzano – ha dichiarato l’On. Beqja, – si è rafforzata la collaborazione tra i due sistemi sanitari.
«Nel settembre 2014 è stato inaugurato a Tirana un laboratorio di analisi, un centro di fisioterapia e un ambulatorio per le visite specialistiche: vascolare, endocrinologiche e genetiche. Un valore aggiunto al servizio della comunità albanese, dovuto grazie alle prestazioni gratuite offerte dai medici volontari il dott. Sandro Michelini, il dott. Carlo Conversa e il dottor Matteo Bertelli»
Dr. Matteo Bertelli, Prof. Claudio Giustozzi, On. Paola Binetti.
Sono inoltre intervenuti l’On. Paola Binetti, Componente XII Commissione (Affari Sociali), Camera dei Deputati, che nel suo intervento ha annunciato anche l'operatività entro il 2015 dei centri di ricerca di eccellenza a livello europeo indispensabili per la stesura delle linee guida delle malattie rare.
Significativo il contributo per la tutela sociale del Prof. Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale, Associazione Culturale «Giuseppe Dossetti: I Valori», e particolarmente rassicurante l'intervento dell’On. Sofia Amoddio, Componente della Commissione (Giustizia), Camera dei Deputati, che ha condiviso l'impegno reciproco di fare rete al fine del riconoscimento a livello nazionale delle malattie genetiche rare.
Dr. Matteo Bertelli On. Sofia Amoddio Tiziana Di Vito.
In chiusura l'intervento dei rappresentanti dell'Associazione malati di linfedema, che hanno illustrato le istanze presentate ai Ministri della Sanità per lo studio della patologia dal punto di vista economico-assistenziale.
Il dott. Matteo Bertelli ha espresso con soddisfazione l'importanza della realizzazione del primo percorso assistenziale specifico per i malati con malformazioni vascolari genetiche.
Nel suo intervento ha inoltre ricordato di seguito la triste storia del musicista albanese Viktor Shiroka colpito tanti anni fa da una malattia genetica all'epoca sconosciuta, auspicando che in futuro le malattie rare possono essere diagnosticate e riconosciute attraverso la ricerca e la conoscenza.
Tra malattia e disagio sociale
La drammatica storia del musicista Viktor Shiroka.
Viktor Shiroka nasce in Albania nel 1941 in una famiglia artistico-intellettuale.
Compie un lungo percorso di studio come musicista presso l'Accademia Militare Musicale a 
Praga ex Repubblica Cecoslovacca.
Di seguito viene riconosciuto dallo Stato Albanese come Professore Onorario e come Artista di Merito e fondatore dell'Orchestra dei Fiati dell'Esercito (oggi Banda di Stato) e fondatore dell'Orchestra della Radio Televisione Albanese.
Viktor Shiroka
Nonostante la carriera prestigiosa, intorno ai 50 anni si manifestano i primi sintomi di una malattia sconosciuta e difficilmente diagnosticabile per quell'epoca, l'Alzheimer giovanile, il quale - lento ma inesorabile - lo porterà a soli 62 anni alla fine della sua vita.
Al tempo in Albania le conoscenze medico-scientifiche erano molto limitate. Fu così che dopo un lungo e inutile calvario alla ricerca di una terapia unita ai pregiudizi e le umiliazioni dovute al disagio comportamentale che caratterizzano la malattia.
Ai familiari rimaneva l'amara sofferenza di non aver identificato che quei sintomi erano dovuti ad una malattia genetica, e che oggi risulta diagnosticabile grazie al test genetico.
Il dott. Rrzar Shiroka, figlio Viktor, nella speranza che questa malattia possa essere guarita si è impegnato affinché anche in Albania venga riconosciuta, in modo che altre famiglie colpite possano evitare tanta sofferenza inutile.
La testimonianza del figlio Rrozar Shiroka
«Fin dall’esordio della malattia, risalente ai primi anni 90, mio padre manifestava le prime difficoltà nel svolgere le proprie attività di sempre, insegnamento della musica, l’interpretazioni nei vari concerti che svolgeva da sempre. Questi sintomi iniziavano ad essere evidenti allontanandolo dalla sua Professione, la musica che aveva tanto amato e alla quale aveva dedicato tutta la sua vita.
Insieme a questi sintomi se ne affiancarono altri, come la perdita della memoria, 
l’impossibilità di svolgere compiti complessi, disorientamento, stanchezza, etc.
Iniziò un lungo calvario della mia famiglia in particolare di mia madre alla ricerca di una soluzione di cura a quella che era una malattia sconosciuta.
Rrozar Shiroka.
In quel tempo l’Albania era appena uscita da un lungo periodo di isolamento che non aveva contribuito allo sviluppo delle conoscenze in ambito sanitario.
Le prime diagnosi date a Tirana dagli esperti del tempo in ambito neurologico fornivano diverse risposte e cause come Depressione o altre malattie di natura neurologica che poco o niente avevano a che fare con i sintomi di quella malattia.
Fu così che dopo diversi anni di ricerca e di inutili cure, la famiglia decise di trasferirsi a Roma nella speranza di trovare altri rimedi.
Ma ai problemi economici si aggiunsero anche il peggioramento delle condizioni di salute e la difficoltà a reperire medici specialisti in grado di fornire una prognosi.
Dopo una lunga estenuante ricerca finalmente avevamo il responso dal rinomato specialista del settore, Dr. Sergio Genco, neurologo presso l’0spedale Policlinico di Bari che diagnosticava a mio padre la malattia di Alzheimer in forma giovanile.
Dal consulto con il professore, mia madre apprendeva che avrebbe dovuto rassegnarsi a un lungo percorso di deterioramento inesorabile fino alla scomparsa del marito.
Di seguito il ritorno in Albania fu difficile. Oltre al disagio causato dalla stessa malattia, si aggiunsero anche i pregiudizi che giudicavano i comportamenti di mio padre incomprensibili al punto di prendere le distanze.
La mancanza totale di associazioni di pazienti, parenti e, medici del settore, insieme ad una completa ignoranza verso questa tipologia di malattia, costrinse la mia famiglia in particolare mia madre ad affrontare con l’aiuto di un ex-studente di mio padre, dispiaciuto per lo stato del professore, il lungo percorso di assistenza devastante, fino alla scomparsa avvenuta il 15 giugno del 2003.»
Di lui rimangono indelebili le memorie e i ricordi dei suoi allievi
Gjoka, primo Oboe dell’Orchestra dell’Opera ricorda così il suo professore: «Creava dei legami amichevoli con gli studenti. Non esisteva quel rapporto rigido docente-studente. Parlava sempre con passione e non divideva gli studenti l’uno dall’altro. È ovvio che in una classe non possono essere tutti talentuosi, ma lui non li divideva. Facevamo lezione insieme in modo da imparare l’uno dall’altro. Con tutti svolgeva le lezione in ugual modo, con la stessa pazienza e dedizione.»
Per il Professor Gjoka, la scuola d’Oboe continua tuttora a lavorare nello spirito creato dal suo professore: «Oggi la Classe d’Oboe non e più a quel livello che aveva quando a dirigerla era il Professor Shiroka, ma comunque continua a essere all’avanguardia rispetto alle altre».
Il direttore d’Orchestra turco Hikmet Simsek si esprimerà così: «Un suono d’oboe brillante e meraviglioso, e dalla tecnica perfetta».
Ultimo studente, primo Oboe dell’Orchestra dell’Università delle Arti, Professore all’Università delle Arti: «Il professore non ci ha fatto solo diventare degli ottimi musicisti, ci ha resi uomini migliori».
| L’Alzheimer L’Alzheimer colpisce 36 milioni di persone nel mondo, nessuno escluso. Si tratta di una malattia di base genetica, la quale porta processo degenerativo che pregiudica progressivamente le cellule cerebrali, portando gradualmente chi ne è affetto a una perdita della memoria e dei ricordi, a un’alterazione della personalità, a un disorientamento nello spazio e nel tempo. Alzheimer giovanile: Circa il 0,1% dei casi sono forme familiari autosomiche (non legati ai cromosomi sessuali con ereditarietà dominante, che hanno un esordio prima dei 65 anni. Questa forma della malattia è conosciuta come Alzheimer giovanile. La maggior parte di questi casi, trasmissibili come caratteri mendeliani autosomici dominanti. Possono essere attribuiti a mutazioni in uno dei tre geni: gene codificante il precursore dell'amiloide (APP 1) i geni codificanti per le Preseniline 1 (PS1) e 2(PS2). La maggior parte delle mutazioni nei geni APP e PS 1 e 2 aumentano la produzione di una piccola proteina chiamata Aβ42, che è la componente principale delle placche amiloidi senili. Alcune delle mutazioni altera il rapporto tra Aβ42 e le altre principali forme come Aβ40 (non patologica) senza aumentare i livelli di Aβ42. Ciò suggerisce che le mutazioni della presenilina può causare malattie anche se è inferiore la quantità totale di Aβ prodotto. Esistono varianti del gene APP che sono protettive. Fase iniziale: Nelle persone con AD la crescente compromissione di apprendimento e di memoria alla fine porta ad una diagnosi definitiva. In una piccola percentuale, difficoltà nel linguaggio, nell'eseguire azioni, nella percezione (agnosia), o nell'esecuzione di movimenti complessi (aprassia) sono più evidenti dei problemi di memoria. L'AD non colpisce allo stesso modo tutti i tipi di memoria. Vecchi ricordi della vita personale (memoria episodica), le nozioni apprese (memoria semantica), e la memoria implicita (la memoria del corpo su come fare le cose, come l'utilizzo di una forchetta per mangiare) sono colpiti in misura minore rispetto a nozioni imparate di recente. |
Malattie e Disagio sociale
Da sempre l’immaginario collettivo ha ritenuto, senza troppe distinzioni, che l’individuo affetto da una malattia genetica fosse inadatto alla vita normale e ad ottenere gratificazioni personali d’ogni genere. Per questo motivo, MAGI opera con l’obiettivo di portare la conoscenza delle malattie rare nella società, al fine di sensibilizzare quanto più possibile le persone alla convivenza e al rispetto di chi ne è affetto.
In termini sia monetari che umani, i costi di gestione di tali affezioni sono elevatissimi e rappresentano uno dei primi ostacoli da “abbattere” assieme alla scarsa informazione, all’isolamento sociale che colpisce i pazienti e le loro famiglie, anche in relazione all’alta disomogeneità sul territorio europeo nel trattamento e nell’assistenza dei malati.
A questa disparità si accompagnano, inoltre, gli alti costi delle cure innovative, che rappresentano ancora oggi un gravissimo problema.
Le malattie genetiche e genetiche rare costituiscono, quindi, un problema sanitario da non sottovalutare in quanto - per quanto definite rare - colpiscono in realtà un numero rilevante di persone che richiedono un’assistenza specialistica e continuativa, dove l’obiettivo principale dello studio dovrebbe essere sempre la cura del paziente.
Partendo da un bisogno concreto focalizzato sul malato, la ricerca dovrebbe avanzare progetti utili ai fini del progresso medico-scientifico dell’intera società.
La Magi porta avanti la sua lotta alle Malattie Genetiche Rare non solo attraverso la diagnosi e la cura medica, ma anche mediante l’impegno sociale.
Essa promuove e condivide valori umani universali come la solidarietà tra le persone e il rispetto verso i più deboli (in primis i malati), che vanno incoraggiati e seguiti nel difficile cammino della malattia.
La compassione e il rispetto sono valori imprescindibili per uno sviluppo sano della società e la chiave di volta della riuscita di ogni progetto in campo medico-scientifico e di ogni progresso culturale.
La scienza gioca un grande ruolo di responsabilità nella lotta alle Malattie Genetiche Rare, in quanto queste malattie rappresentano un’urgenza sanitaria di primo livello colpendo un numero elevato di persone al punto da renderle bisognose di un’assistenza specialistica continuativa, fonte di complesse problematiche mediche e con ricadute sociali ed economiche destinate ad aumentare nel tempo.
Dalla consapevolezza di tale situazione sorge l’improrogabile necessità di creare strutture in grado di offrire diagnosi e di dare risposta ai bisogni socio-sanitari, assistenziali, di formazione, d’informazione.
Soprattutto l’informazione è la base da cui partire per costruire una «società della consapevolezza», che non emargini il malato ed il debole, bensì li sappia integrare nel pieno della loro dignità, valorizzandone le doti e alleviandone il più possibile le sofferenze morali, prima ancora che fisiche.
Il Compito di ognuno sarà quello di realizzare una società dove tutti i malati, possano accedere in maniera semplice e rapida alle diagnosi e alle terapie necessarie, indipendentemente da quale sia la loro nazionalità e il loro status sociale.
Giuseppe Pennelli (MAGI), Paolo Maltese (MAGI), Dr. Rrozar Shiroka.
Nadia Clementi nadia.clementi@ladigetto.it
Link filmati e interviste convegno 1.
Link filmati e interviste convegno 2.
Informazioni:
Dott. Matteo Bertelli, Medico Genetista, Presidente MAGI EUREGIO BOLZANO
MAGI EUREGIO S.c.s. - Via Maso della Pieve 60/A - Pfarrhofstraße 60/A - I-39100 Bolzano/Bozen Phone: +39 0471251477 - bertellimatteo@hotmail.com
| Breve Biografia del Musicista Viktor Shiroka Viktor Shiroka nasce nel 1941 a Scutari, Albania, in una famiglia intellettuale scutarina dalle alti doti artistiche. Suo padre, Kol Shiroka, è una figura riconosciuta come artista poliedrico, dando il suo contributo come musicista, scrittore, pittore e fotografo. Anche suo fratello più grande, Bep Shiroka, seguirà la strada artistica diventando uno dei più grandi attori comici di teatro e televisione. Nati in questo stimolante contesto famigliare i figli crescono in stretto rapporto con la vita artistica e musicale scutarina. Viktor riceve la prima formazione scolastica , della durata di 7 anni, presso la scuola dei Padri Francescani dove, oltre all’educazione intellettuale cattolica , riceve anche i primi insegnamenti musicali. (i legami con i padri Francescani si manterranno in segreto anche durante il periodo comunista e dopo la chiusura della chiesa cattolica. In questa occasione a Viktor viene regalato un Oboe della Banda della Scuola Francescana dell’anno 1901, una delle prime in Albania, nascosta e custodita dai Francescani). Terminati gli studi, il padre, riconoscendo le attitudini artistiche del figlio verso la musica e la pittura, lo iscrive al Liceo artistico di Tirana dove studierà per 4 anni. Al termine di questo periodo, riceverà dallo stato Albanese una borsa di studio per merito a Praga, ex Cecoslovacchia, presso l’Accademia Militare Musicale, all’epoca quella di maggior prestigio nel Paese. Il suo professore di Oboe comprende a pieno le capacità e potenzialità del giovane Viktor con il quale, a parte gli insegnamenti in musica, crea un rapporto stretto di amicizia, insegnandogli anche la tecnica di riparazione degli strumenti a fiato, specialmente Oboe, Flauto traverso, Fagotto, Clarinetto, così come la tecnica per costruire canne e ance per Oboe e Fagotto (due tecniche, queste, che saranno molto utili nel futuro, considerando la mancanza totale di professionisti in questo settore e gli strumenti molto consumati degli studenti di musica). Viktor diventerà così l’unico punto di riferimento per molti studenti e altri colleghi, i quali si rivolgono a lui per riparare i propri strumenti. Egli, inoltre, crea le canne degli strumenti, senza le quali non è possibile suonare, facendone dono ai suoi studenti ed amici. Terminati gli studi a Praga fa ritorno a Tirana dove, insieme ad altri colleghi che come lui hanno studiato nei Paesi dell’ex Blocco Sovietico quali Cecoslovacchia, Russia, Romania, ottiene l’incarico di: - Fondare e rinnovare l’Orchestra dei Fiati dell’Esercito (oggi Banda dello Stato) - Fondare l’Orchestra della Radio Albanese che in seguito prenderà il nome di Orchestra della Radio Televisione Albanese, l’orchestra più importante del periodo. Con questa orchestra eseguirà la maggior parte delle opere dei grandi compositori stranieri e Albanesi (spesso in prima assoluta), presentandosi come Primo Oboe e Solista nei concerti per oboe e orchestra di Vivaldi, Cimarosa, B. Marcello, O. Respighi, Feim Ibrahimi, Josif Minga ecc. Inoltre partecipa a molte tournée nazionali e internazionali come quelle in Kosovo, Italia, Turchia, Cina ecc. La sua bravura viene altamente riconosciuta da tutti i direttori di orchestra Albanesi e stranieri con i quali l’orchestra collabora. Il direttore d’Orchestra turco Hikmet SIMSEK si esprimerà così a suo riguardo: «Un suono d’oboe brillante e meraviglioso, e dalla tecnica perfetta». Con l’orchestra della Radio Televisione registra la maggior parte delle colonne sonore dei film prodotti dalla Chinostudio Shqiperia e Re, e inoltre partecipa come oboista al Festival Nazionale di musica leggera Albanese, evento a cadenza annuale. Inoltre collabora con l’Orchestra dell’ Opera e della Danza nella preparazione di numerosi altri concerti classici. Un altro contributo e stato quello della fondazione della prima Scuola d’Oboe Albanese, dove inizia a dare lezioni presso il Liceo Artistico Jordan Misja e, successivamente, all’Accademia delle Arti, oggi Università delle Arti di Tirana, dove lavorerà fino alla sua scomparsa. Con straordinario amore verso i suoi studenti e una eccezionale dedizione per il lavoro, considerando anche la carenza di metodi e spartiti adeguati, pubblica in tre volumi il Metodo Completo dello Studio d’Oboe, costruisce ance (canne) per l’oboe che regala ai studenti, molti diventati in seguito suoi colleghi. Aggiusta gli strumenti a fiato trasformando la sua piccola casa in un vero e proprio laboratorio e un luogo caldo e accogliente per i suoi studenti. «Ricordo sempre il professore al suo tavolo da lavoro, immerso da clarinetti, flauti, oboi e minuscoli pezzi da ricambio, mentre noi studenti aspettavamo che il nostro strumento tornasse a suonare. A lavoro finito, quando un po’ imbarazzati gli chiedevamo la parcella, con un cenno di gentilezza che lo caratterizzava rispondeva: facciamo per un'altra volta, e trattalo bene il tuo flauto» - Denata Toce, ex studente di flauto. Anche se vissuto per gran parte della sua vita e della sua carriera sotto un regime dittatoriale, prende tutti i possibili riconoscimenti, prima come Professore Onorario dello stato Albanese e dopo Artista in Merito, il titolo più prestigioso in ambito artistico. Negli anni a venire riceve molte soddisfazioni dai suoi studenti, i quali sono spesso invitati a far parte di Orchestre internazionali di grande prestigio in Francia, Italia, ecc., e che lo ricordano sempre, anche dopo la sua morte, organizzando concerti in suo ricordo, come quello organizzato per il sesto anniversario della scomparsa da Ilir Gjoka e Zija Bejleri con l’orchestra “Kamerata e Tiranes”. Negli anni ’90, con i cambiamenti dovuti alla caduta del regime comunista, insieme ad un piccolo gruppo di intellettuali prende parte alla riapertura della chiesa Francescana a Tirana, rimasta chiusa per oltre 40 anni. In quel periodo diventa attivista presso la Caritas Italiana, prima associazione arrivata in Albania dopo la dittatura, per dare un aiuto economico e morale alle persone bisognose. Durante queste attività conosce il Movimento Focolare e Luigi Franco, al quale lo legano ideali quali l’aiuto per il prossimo e la solidarietà. In questo periodo si intravedono anche i primi sintomi di una malattia sconosciuta e difficilmente diagnosticabile all’epoca la quale, lenta ma inesorabile, lo porterà alla fine della sua vita. Nel 2000, ricoverato presso il Policlinico di Bari, gli viene diagnosticata la sindrome d’Alzheimer giovanile, per la quale non si è trovata ancora una cura o rimedio. I suoi ultimi anni li passerà a Tirana, tra la cura premurosa di Rita, sua moglie, con la quale affronterà il difficile cammino, e la vicinanza di famigliari e amici stretti che, toccati dalla situazione del Professore, vengono spesso a fargli visita. Viktor Shiroka si spegne il 15 giugno 2003. |
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