I mille amici che sono con noi in Trentino – Di Nadia Clementi

Ne parliamo con Roberto Oberburger, Presidente dell'A.G.S.A.T. onlus - Associazione Genitori Soggetti Autistici del Trentino

Il gruppo AGSAT.
 
La data del 2 aprile la ricorderemo per i monumenti illuminati di blu, colore della conoscenza e della sicurezza voluto dall'ONU per celebrare la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'autismo.
Ma cos'è l'autismo?
È un disturbo generalizzato che compare entro i primi trenta mesi dalla nascita. Può riguardare diversi aspetti, come lo sviluppo neurologico dell'interazione sociale, della comunicazione, del comportamento e del movimento, con conseguenti gravi attitudini di chiusura, di isolamento e di esclusione dal contesto sociale e di relazione.
Si tratta di una problematica che compare nella popolazione con una frequenza di circa 0,8-1 caso su 1.000, le cui cause non sono ancora chiare e che purtroppo, al momento, non trova cura né con i medicinali nè con le terapie riabilitative, ma permane per tutta la vita.

In Trentino sono circa 1.000-1.500 le persone, finora riconosciute, affette da autismo. Per dare voce alla speranza e soprattutto per trovare forme di sostenibilità per il futuro, nel 2000 nasce, su iniziativa di un gruppo di genitori accomunati dalla stessa esperienza, l'Associazione Genitori Soggetti Autistici del Trentino (A.G.S.A.T. Onlus) con lo scopo di assistere i malati colpiti da questo disturbo, intervenendo con progetti differenziati ed appropriati all’età, per tutto l’arco di vita.
A.G.S.A.T. è una struttura democratica senza finalità di lucro, persegue esclusivamente fini di solidarietà nel campo dell'assistenza sanitaria e sociale, della ricerca scientifica, della formazione degli operatori, della tutela dei diritti civili e del miglioramento della qualità della vita a favore delle persone malate.
Rappresenta lo stimolo verso le Istituzioni a considerare l'Autismo come una realtà clinica e sociale complessa, che non può esaurirsi in un intervento singolo, ma richiede un'ampia collaborazione di persone e strutture per dare una risposta realistica e coincidente con i bisogni del paziente e della famiglia.
La Provincia, rappresentata dalle Politiche Sociali e dalle Politiche alla Sanità, ha accolto negli anni tali bisogni, rendendosi prontamente disponibile a sostenere in vari modi le richieste.
Ed è proprio grazie alla sinergia fra le Istituzioni, in particolare con l'Azienda Sanitaria, che il 2 aprile scorso è stato consegnato all'A.G.S.A.T. in comodato gratuito il nuovo polo autistico del Trentino, ovvero «Maso Zancanella», sito a Gardolo.
Il Centro ospiterà bambini e adulti che verranno seguiti da un gruppo di volontari e operatori qualificati in progetti personalizzati sia di lavoro e sia di riabilitazione. Grazie anche ai suoi cinque ettari di terreno circostanti, coltivati in collaborazione con i tecnici dell'istituto Agrario di S. Michele, il Centro permetterà di sviluppare nuove e importanti attività didattiche all'aperto, mirate all’abilitazione e allo sviluppo delle autonomie personali, comunicative e sociali ed all’inserimento lavorativo dei disabili.

 
Ivo Erler assessore alle politiche sociali della comunità di valle della val di Cembra, Giovanni Coletti presidente della fondazione autismo del Trentino, dott.ssa Maria Chiara Franzoia assessore comunale di Trento per le politiche sociali, il presidente di Agsat Roberto Oberburger, la Dott.ssa Paola Maccani direttore dell'azienda sanitaria, e il dottor Silvio Fedrigotti, responsabile del dipartimento salute e solidarietà della Provincia Autonoma di Trento.

 
Inaugurazione del Maso Zancanella: la dottoressa Maccani taglia il nastro.
 
Come per altre imprese sociali che abbiamo già presentato in precedenti interviste, anche per A.G.S.A.T. l'apporto del volontariato costituisce una risorsa fondamentale per la realizzazione delle attività, ma soprattutto assume un valore umano importante perché si fonda sull'idea di dono inteso come reciprocità, che crea legami sociali e relazioni tra le persone.
 
 
I presenti all'inaugurazione del maso Zancanella.
 
Come nostra consuetudine, per approfondire l'argomento e per conoscere come verrà garantita la piena assistenza alle persone con autismo in futuro, abbiamo intervistato il Presidente dell'A.G.S.A.T. , Roberto Oberburger.
 
Come è nata l'Associazione Genitori Soggetti Autistici del Trentino (A.G.S.A.T. Onlus)?
«A.G.S.A.T. nasce grazie alla determinazione ed al coraggio di un gruppo di genitori riunitosi allo scopo di trovare soluzioni concrete necessarie alla crescita e tutela dei propri ragazzi autistici. In Trentino, infatti, non esisteva alcuna forma di assistenza specifica per tale problematica, nè medici specialisti del settore e diagnosi adeguate.
«All'inizio del 1998, quindi, i genitori decisero di incontrarsi per dare vita ad iniziative rivolte ai propri ragazzi. I contatti maturarono nell'adesione all'Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, Sezione Trentino Alto Adige. Il primo vero programma venne definito nell’anno 2000, quando si iniziò a parlare dell'apertura di un Centro a Trento e cercare locali da affittare. Fu così che il 23 ottobre 2000 venne costituita ex novo l'associazione.»
 
Chi e quante sono le persone che operano con A.G.S.A.T.?
«Siamo circa una cinquantina di persone coinvolte in questa realtà. Attualmente A.G.S.A.T si avvale di personale appositamente formato nella patologia autistica in continua formazione e da uno staff di importanti liberi professionisti.»
 
Con chi collabora e da chi è sovvenzionata?
«A.G.S.A.T. Onlus è un’associazione convenzionata con l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari e svolge interventi riabilitativi con bambini e ragazzi minorenni con disturbo dello spettro autistico e interventi socio-educativi con adolescenti e giovani adulti, sempre con la stessa diagnosi.
«La Provincia Autonoma di Trento fornisce un servizio di assistenza scolastica a tutti gli alunni con bisogni educativi speciali. Per garantire un servizio qualitativo, il personale è anche accompagnato da un’equipe multidisciplinare. Nelle attività di presa in carico degli alunni all'interno delle scuole fornisce loro strumenti adeguati per svolgere la propria professione.
«Gli effetti che si generano sono virtuosi: dal punto di vista qualitativo, esplicitato nelle varie attività; dal punto di vista relazionale con tutte le figure interne ad ogni realtà scolastica; e dal punto di vista della famiglia, con la quale si fondono idee per compartecipare ai percorsi scolastici dei propri figli. Ovviamente si collabora anche con tutte le realtà del territorio che si occupano di autismo.»
 
Quali sono le linee guida d'intervento di A.G.S.A.T.? Con quale mission?
«L’Associazione non ha scopo di lucro. Essa si propone esclusivamente di perseguire finalità di solidarietà sociale e di arrecare benefici a favore dei soggetti autistici, affetti da sindromi correlate e con disturbi generalizzati dello sviluppo. Operando nel settore dell’assistenza sociale e sanitaria, viene loro riconosciuto il diritto inalienabile ad una vita libera e tutelata, il più possibile indipendente nel rispetto della loro dignità e del principio delle pari opportunità.
«L’Associazione intende, altresì, promuovere la ricerca scientifica nel campo della sindrome autistica, incentivando la formazione e l’aggiornamento degli operatori.
«A.G.S.A.T. pianifica gli interventi tramite un’equipe multidisciplinare che è composta da neuropsichiatra, psicologo, educatore professionale, tecnico per la riabilitazione psichiatrica, logopedista e neuro psicomotricista e costruisce un progetto individualizzato attorno all’utente e alla famiglia presi in carico.»
 
Quali sono i servizi offerti dall'A.G.S.A.T.?
«A.G.S.A.T. ha una nuova sede per le terapie riabilitative in Via Giancarlo Maroni n. 15 a Trento (molto grande e di nuova generazione) e una nuova sede per il centro sociale che è Maso Zancanella, per adolescenti e giovani adulti.
«Anche in questo caso si costruisce un progetto individualizzato, ma si punta maggiormente al mantenimento e allo sviluppo di competenze sociali, di autonomia nella vita quotidiana e di attività di gruppo.
«Attorno ai due centri l'Associazione effettua una presa a carico dei malati a 360° sviluppando molti progetti paralleli:
•    soggiorni nei quali si sperimenta in un’esperienza di vita il più possibile autonoma. Contemporaneamente le famiglie possono avere dei momenti di sollievo nella gestione dei figli;
•    uscite nei weekend o serali per vivere dei momenti inclusivi, conviviali e di divertimento, entrando in contatto diretto con il tessuto sociale del territorio;
•    laboratori espressivi, di creatività, di acqua, di psicomotricità, ecc;
•    incontri tematici per genitori (esempi di temi: la comunicazione alternativa comunicativa, il gioco, il rapporto tra fratelli, ecc.) per coinvolgerli nel progetto riabilitativo dei figli;
•    incontri di informazione sul disturbo dello spettro autistico per operatori che lavorano in strutture pubbliche (musei, ecc.) o aperte al pubblico (ristoranti, alberghi, ecc.). Le persone informate hanno infatti maggiori strumenti per accogliere soggetti con bisogni speciali.»
 
A quale età è possibile diagnosticare l’autismo? E quali i protocolli da seguire?
«Attualmente l’autismo è diagnosticabile dai 18/24 mesi di vita tramite la visita specialistica  presso l’Azienda Sanitaria, unico soggetto competente per effettuare diagnosi d’autismo.»
 
Quali sono le cause ad oggi riconosciute? A che punto è la ricerca medica? 
«Le cause ad oggi non sono ancora riconosciute scientificamente e la ricerca medica è in continua fase di studio.»
 
In che modo e fino a quale età i soggetti autistici sono aiutati dal servizio sanitario?
«Oggi i soggetti autistici sono seguiti dalla diagnosi fino alla fine del percorso scolastico. Con la maggiore età, purtroppo, diventano per così dire "invisibili”. Con la nuova sede di Maso Zancanella, l’Azienda Sanitaria di Trento sta cercando di creare una nuova presa in carico per l’adulto per realizzare progetti di inserimento lavorativo e di futuro per i nostri ragazzi.»
 

 
Il nuovo centro autistico Maso Zancanella rappresenta una conquista istituzionale e terapeutica per superare le difficoltà di approccio all’autismo. Quali saranno i progetti che intendete realizzare?
«Moltissimi, sicuramente la gestione e la cura dell’orto e degli animali, vari progetti culinari, laboratori artistici, laboratori musicali e molti altri in via di definizione.»
 
Vista l'esperienza maturata a stretto contatto con operatori e pazienti, si è fatto un idea di quale sia la terapia migliore per curare l'autismo?
«Ogni utente è diverso e quindi ogni scelta di tipo riabilitativo e non va presa dal medico e dallo staff, in base ad ogni singolo caso. Sicuramente la terapia migliore è quella dell'approccio intensivo con i pazienti e la diagnosi precoce.»
 
Chi sono i principali sostenitori economici dell'A.G.S.A.T.? Se qualcuno volesse contribuire, a chi deve rivolgersi e come?
«Chiunque può aiutarci sia tramite donazioni, sia devolvendo il 5 per mille all'associazione, visto che siamo nel periodo di compilazione dei redditi. Il conto corrente intestato all' A.G.S.A.T è il seguente:
Cassa Rurale di Aldeno e Cadine – Filiale Ravina
Codice IBAN: IT 57 K 08013 01800 000010314039
Il codice fiscale, invece, per effettuare la donazione del 5 per mille è 092014040221.»
 
Nadia Clementi -  n.clementi@ladigetto.it 
Il Presidente Roberto Oberburger - info@agsat.org -  www.agsat.org - tel. 0461/420351